Sterbesettings. Une approche interdisciplinaire Entretien avec Corina Caduff, Eva Soom Ammann et Francis Müller

Votre projet s’intitule «Sterbesettings» (environnement en fin de vie). Que faut-il comprendre par ce titre?
La fin de vie a lieu dans des contextes sociaux, culturels et spatiaux. Par «Sterbesettings», nous entendons l’environnement institutionnel dans lequel les personnes atteintes de maladies incurables passent les derniers moments de leur vie et les vivent entouré·e·s de leurs ami·e·s, de leur famille et du personnel de santé. Un tel cadre comprend aussi bien des aspects matériels, tels que la chambre, les produits de soins ou les objets personnels, que des aspects immatériels, comme les représentations, le langage ou les interactions. 

Le projet «Sterbesettings» se penche sur les soins palliatifs, c’est-à-dire les soins apportés aux personnes en fin de vie. Ce domaine évolue et se professionnalise de plus en plus. Quels sont les défis associés aux soins palliatifs et à leur professionnalisation?
D’un point de vue des sciences sociales et humaines, on observe que les soins palliatifs, qui étaient à l’origine une contre-proposition à la médecine curative, sont très bien acceptés et réintègrent les institutions de soins de santé. Mais il existe également des tensions, comme la question largement débattue et toujours non résolue du financement de l’accompagnement palliatif, ou encore l’inaction: quels sont les champs d’action possibles lorsque, d’un point de vue curatif, il n’y a plus rien à faire? Nous présentons ces défis dans nos publications. 

Quels accessoires et quels articles de soins ont été développés dans le cadre du projet «Sterbesettings»? Avez-vous déjà obtenu des retours à ce sujet?
La designer de produits Bitten Stetter, après avoir mené des recherches ethnographiques sur le terrain avec le partenaire de projet, a élaboré de nouveaux articles sur la base de ses observations. Un exemple: une boîte de rangement qui peut être fixée au lit médicalisé et dans laquelle les patient·e·s peuvent ranger leurs effets personnels les plus importants – lunettes, téléphone portable, souvenirs – et ainsi les avoir à portée de main. Elle a également collaboré avec l’écrivaine suisse Ruth Schweikert, décédée en 2023, pour créer une série de cartes de vœux portant des messages adaptés aux situations de fin de vie: un complément précieux aux cartes de «bon rétablissement» qui permet de nouvelles expressions de soutien.

Votre ouvrage «Sterben gestalten» est paru au printemps 2024. Il présente, entre autres, de nouvelles perspectives de la fin de vie. Comment celles-ci se dessinent-elles? Quels défis entrevoyez-vous pour les soins palliatifs? Et comment les projets de recherche peuvent-ils aider à les relever?

Une tendance croissante consiste à concevoir des «espaces inspirés de la nature», selon les principes du design biophilique, tels que des oasis de bien-être qui favorisent un lien avec la nature. Des lieux, comme le Care Retreat près d’Oslo ou l’Art of Living Retreat Center en Caroline du Nord, sont des environnements délibérément sans technologie. Se retirer dans un milieu naturel devient un luxe, et la mort peut effectivement avoir un prix élevé. L’accent est mis sur la création d’un cadre au sein duquel la technologie est reléguée au second plan. Parallèlement, d’autres approches empruntent une tout autre voie, misant sur une esthétique numérique. Le secteur numérique développe des designs virtuels spécialement dédiés aux soins de fin de vie.

Dans notre projet de recherche, la designer en communication Tina Braun a justement étudié ces champs de tension. Elle a analysé les univers visuels des soins palliatifs actuels, puis a développé des des brochures et des sites web alternatifs. Elle a, par exemple, élaboré un magazine fictif sur la fin de vie et redéfini l’identité visuelle d’une unité de soins palliatifs, en testant les effets de la démarche. Ses travaux illustrent de manière éloquente comment il est possible de concevoir une nouvelle approche visuelle, moins stéréotypée, de l’accompagnement en fin de vie et des soins palliatifs.

Publications scientifiques en Open Access liées au projet

• Caduff, Corina et al. (Hg.) (2024): Sterben gestalten. Möglichkeitsräume am Lebensende, Zürich.

• Caduff, Corina et al. (Hg.) (2022): Kontext Sterben. Institutionen – Strukturen – Beteiligte, Zürich.

• Swissfuture Magazin für Zukunftsmonitoring (2021/02): Die Zukunft des Sterbens, Luzern.

• Caduff, Corina (2022): Sterben und Tod öffentlich gestalten. Neue Praktiken und Diskurse in den Künsten der Gegenwart, München.
  https://doi.org/10.30965/9783846766668 

• Metzger, Gaudenz U. und Tina Braun (2023): Imaginaries of Dying: The Visual Rhetoric of Stock Images Tagged with “Palliative Care”, in: OMEGA - Journal of Death and Dying 0,0, S. 1-17.
  https://doi.org/10.1177/00302228231184296